Les témoignages ne sont habituellement pas ma tasse de thé, le côté personnel et cathartique me freinant.
Cependant suite à un interview d'Anne-Dauphine Julliand, j'ai franchi le pas en m'attelant à la lecture de "Deux petits pas sur le sable mouillé".

Anne-Dauphine et son mari Loïc ont deux enfants : Gaspard, un petit garçon vif du haut de ses cinq ans et Thaïs, une petite princesse de bientôt deux ans.  Lors d'une ballade sur la plage, Anne-Dauphine constate que Thaïs tourne un de ses pieds sur le côté, ce qui lui donne une drôle de démarche.  Les orthopédistes ne décèlent rien, et l'un d'entre eux leur conseille d'aller voir un neurologue. Après de longs examens, le jour du 2e anniversaire de Thaïs, le diagnostic tombe : Thaïs est atteinte d'une maladie orpheline incurable, une leucodystrophie métachromatique. Ce petit pied qui se tourne est une des premières manifestations de la maladie. Une fois celle-ci déclarée, les malades n'ont plus que quelques mois à vivre.

Passée cette onde de choc, toute la famille décide de fêter joyeusement ce deuxième anniversaire : ce sera un premier acte d'amour parmi une foule d'autres qui seront posés, faisant sienne la philosophie du Professeur Jean Bernard, éminent cancérologue : "Il faut ajouter de la vie aux jours, quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie".

Ce magnifique témoignage de l'amour de toute une famille pour l'enfant en souffrance est époustouflant. Il se dégage de ces pages toute la puissance de l'amour familial, mais aussi une force de vie incroyable face à la maladie et à un sentiment d'impuissance qui conduit à un lâcher prise et un accompagnement total, d'autant plus fort que, mère, père et frère seront confrontés par deux fois à cette terrible maladie. Magnifique et poignant.

A voir !

le site de l'INSERM consacré aux maladies orphelines
les maladies rares sur le site du Ministère de la Santé

Deux petits pas sur le sable mouillé.
Anne-Dauphine Julliand.
Editions Les Arènes.
227 pages. 17€. ISBN : 978-2-352-04140-5